Cahaya Amanda - Penghidap Penyakit Genetik Epidermolysis Bullosa

July 10, 2015

Semenjak aku dah jadi mak-mak orang ni, aku rasa hati aku ni senang sangat terusik kalau ada pape yang berkaitan dengan mak dan anak dan keluarga. Pagi tadi, aku duduk lipat kain sambil tengok Malaysia Hari Ini dekat TV3. Sampai satu segmen pasal Sedekah Di Bulan Ramadhan ni, diaorang tunjuk penderitaan sepasang suami isteri dan anak perempuan yang baru je lahir.

Sekarang kami paparkan kisah penderitaan adik Cahaya Amanda yang menghidap penyakit 'gangguan tisu perantara' atau...

To be honest, sebelum ni kalau ada berita pasal anak-anak kecil yang ada penyakit teruk-teruk ni, aku tak sanggup nak tengok. Sebab aku tak boleh nak bayangkan kalau Aneeq yang kena. Ya Allah, jauhkan lah. Aku tak sanggup. Tapi, aku tak tau lah kenapa kali ni aku tertengok pulak. Sampai habis segmen tu pulak. Tiba-tiba je air mata aku menitik tak henti. Hingus mengalir siap.

Lepas habis segmen tu, aku hantar baju-baju yang aku dah lipat siap masuk dalam bilik. Zul tengah baring-baring atas katil sambil main phone. Waktu tu aku tengah tahan air mata. Tapi, bila aku terpandang Aneeq yang tengah tidur sebelah Zul tu, terus aku baring sebelah Zul, menangis. Mak aih, layu betul hati aku.

Aku nangis-nangis dekat Zul sambil cerita pasal baby Cahaya Amanda yang aku tengok dalam TV3 tadi. AKu cerita sambil teresak-esak kot. Aku tak tahu lah Zul tu faham ke tak. Yang aku sangat kagum pada mak dan ayah Cahaya Amanda ni, diaorang redha dengan keadaan anak dieorang. Aku pulak yang menagis beria. Aku bersyukur sangat pada Allah sebab kurniakan aku Aneeq yang sihat dan sempurna bagi aku. Aku rasa kalau Allah duga aku dengan anak yang ada penyakit, aku rasa aku tak mampu. Serius.

Penyakit Cahaya Amanda - Penyakit genetik Epidermolysis Bullosa (peyakit kulit nipis). Tiap-tiap hari, ibu bapa Cahaya Amanda ni kena pecahkan gelembung-gelembung air yang ada dekat badan Cahaya Amanda. Banyak gelembung air nya. Tapi, dieorang kena pecahkan jugak untuk bagi badan Cahaya Amanda selesa. Tapi, bila pecah-pecahkan macam tu, baby tu sakit sampai menangis-nangis. Diaorang terpaksa stop pecahkan.

Lepas tu, diaorang nak handle Cahaya Amanda tu kena berhati-hati sangat.  Kalau terusik sikit je, kulit Cahaya Amanda boleh terkoyak dan tercabut. Tadi diaorang ada tunjuk video Cahaya Amanda tengah sapu-sapu dahi dia. Mungkin sebab tengah tahan gatal kot. Ya Allah, sebaknya lah hati aku ni. Sambil taip ni pun mata aku dah basah. Lama sikit tu, aku nampak kulit dekat bahagian dahi dia dah mula merah-merah. Lagi sedih aku tengok.

Kepada sesiapa yang ingin memberikan sumbangan untuk meringankan beban rawatan anak kecil ini bolehlah memberi sumbangan barangan seperti berikut:
  • antibacterial hand gel
  • spartula
  • septi silk wash
  • sodium chloride 0.9%
  • latex disposable gloves
  • gauze
  • cotton ball
  • dresing set
  • nipro neddle
  • mepitel 2 layer
  • tube fast tangan
  • tube fast badan

Atau kalau korang rasa macam tak reti nak beli benda-benda dekat atas ni, korang boleh bagi sumbangan duit je sebab keluarga ni memang perlukan duit. Kos rawatan Cahaya Amanda ni dianggarkan dalam RM2000 sebulan. Ayah Cahaya ni bekerja sebagai seorang despatch dan maknya pulak seorang suri rumah sebab nak jaga Cahaya Amanda. 

Dekat bawah ni, aku sertakan alamat diaorang untuk korang hantarkan barang dan nombor akaun ayah dan ibu Cahaya Amanda untuk korang bagi sumbangan duit. 

Alamat:
9-3-36 Apartmen Cendana no 11, jln metafasa u16/3, Tmn Bukit Subang, Shah Alam. 

No telefon:
013 3949930

Nombor akaun:
7614356444 CIMB (Suziyana binti Jamaludin) ibu
7614356670 CIMB (Abdul Ghoni bin Mohd Faudzi) bapa

Tolong sharekan artikel ni supaya lebih ramai lagi orang yang tahu dan dapat bagi sumbangan pada dieorang. Terima kasih.

You Might Also Like

6 comments

  1. "Aku tak tahu lah Zul tu faham ke tak" Elok2 sedih ,aku tergelak part ni.Tapi serius semua orang nak anak diorang sihat. Aku pon nak bakal anak aku sihat. Kadang2 aku perasan banyak betul kes penyakit pelik2 melibatkan baby ni. Serius takut. Harap keluarga tu sabar and kita bantu sekadar kita mampu.

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hehehhe Zul tu kalau aku tengah cerita time aku nangis, die memang tak faham sepatah haram pun apa yang aku sebut.

      Kita semua nak anak kita sihat kan. Siapa yang nak tengok anak sakit. Derita weh. InsyaAllah doakan penyakit ni cepat sembuh.

      Delete
  2. Ya Allah..x sanggup nk tengok..sedihnya memikirkan bagaimana bayi sekecil itu menahan sakit..:'(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Saya pun tak sanggup tengok. Nak nak lagi dia tunjuk dekat tv3 hari tu. menangis-nangis tengok .

      Delete
  3. Kesiannya baby ni.. Jom sama2 kita hulurkan sumbangan

    ReplyDelete
    Replies
    1. InsyaAllah semoga sumbangan tu boleh ringankan sikit beban family ni

      Delete

Like us on Facebook